আজকাল ওয়েবডেস্ক: বয়স মাত্র ১৮ মাস। তাতেই ছোট্ট শিশুটি যা সহ্য করেছে তা হয়তো কল্পনাও করতে পারবেন না বড়রা। এই ক’দিনের মধ্যেই আট-আটটি অস্ত্রোপচার হয়েছে একরত্তির। শিশুটির নাম লুকা। অ্যাশলি এবং কোডি নামের এক দম্পতির সন্তান সে। লুকা ‘চার্জ’ নামের একটি বিরল জিনগত রোগে আক্রান্ত।

‘চার্জ’ সিনড্রোম একটি অত্যন্ত বিরল এবং জটিল জেনেটিক রোগ, যা শরীরের একাধিক অঙ্গপ্রত্যঙ্গকে প্রভাবিত করে। চার্জ নামটি আসলে এই সিনড্রোমের প্রধান কয়েকটি বৈশিষ্ট্য বা লক্ষণের আদ্যক্ষর দিয়ে তৈরি একটি সংক্ষিপ্ত রূপ। সি - কোলোবোমা অর্থাৎ চোখের গঠনগত ত্রুটি; এইচ - হার্টের ত্রুটি; এ- অ্যাট্রেসিয়া অফ কোয়ানে অর্থাৎ নাকের পিছনের দিকের ছিদ্রপথ বন্ধ থাকা, যা শ্বাসপ্রশ্বাসে বাধা সৃষ্টি করে; আর- রিটার্ডেশন অর্থাৎ শারীরিক ও মানসিক বিকাশে বাধা; জি - জেনিটালিয়া অর্থাৎ যৌনাঙ্গ ও মূত্রনালীর অস্বাভাবিকতা; এবং ই অর্থাৎ ইয়ার বা কানের অস্বাভাবিকতা ও বধিরতা। তবে, এই সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রতিটি শিশুর মধ্যে সব লক্ষণ একইভাবে বা একই মাত্রায় প্রকাশ নাও পেতে পারে। একটি বিশেষ জিনের মিউটেশনের কারণে এই রোগ হয়ে থাকে। চার্জ সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের প্রায়শই দৃষ্টিশক্তি, শ্রবণশক্তি, হৃদপিণ্ড, শ্বাসতন্ত্র এবং খাদ্যগ্রহণের ক্ষেত্রে বিভিন্ন ধরনের জটিলতা দেখা যায়, যার জন্য দীর্ঘমেয়াদী চিকিৎসা ও সহায়তার প্রয়োজন হয়।

জন্মের পর অধিকাংশ সময়ই কেটেছে হাসপাতালে। সন্তানের যত্নে মা অ্যাশলি চাকরি ছাড়তে বাধ্য হয়েছেন বাবা কোডির চাকরিতেই চলতে হচ্ছে তাঁদের। তবু অর্থের অভাব হচ্ছেই। সমস্যা নিরসনে ক্রাউড ফান্ডিং শুরু করেছেন তাঁরা। চিকিৎসকেরা জানিয়েছেন এখনও বহুবার অস্ত্রোপচার করতে হবে ছোট্ট লুকার। তবে হাল ছাড়ছেন না দম্পতি। ভবিষ্যতে কী হবে জানা নেই, তবে এখনও পর্যন্ত সব অস্ত্রোপচার হাসিমুখেই সহ্য করছে লুকা।